Un jour à la fois

Le début de notre historie

15 avril 2005, j'apprends que je suis a nouveau enceinte après deux fausses couches très rapprochés. Le temps passe de bébé continue a bien s'accrocher dans mon ventre. Avec les semaines qui passent je commence a être de plus en plus confiante. Comme toutes futures mamans mon seul désir est d'avoir un bébé a terme et en santé. Pour avoir vécu un accouchement prématuré a 32 semaines de grossesse mon souhaite le plus cher est de me rendre encore plus loin dans cette grossesse. Ma grossesse a été remplit de tracas depuis le tout début. Décollement du placentat a 8 semaines qui s'est résorbé autour de 12 semaines. Fausses contrations a 13 semaines pour devenir de vrais contractions a 14 semaines. Travail commencé a 26 semaines qui m'obliga a être au repos complet jusqu'a la fin de ma grossesse. Travail presqu'a moitié chemin a 32 semaines. Diagnostique de retard de croissance pour mon bébé autour de mes 28 semaines de grossesse. Quelques hospitalisation entre 30 et 34 semaines. Diagnostique d'oligoamnios ( manque de liquide amniotique ) à 34 semaines pour finalement être provoqué pour un retard de croissance inférieur au 3e percentile à 36.4 semaines.

J'ai eu la chance d'avoir un accouchement rêvé et très rapide. 4 heures de pitocin, 3 heures de contractions aux 3 minutes très efficaces et 30 minutes de poussées avant d'avoir mon petit paquet d'amour déposé sur mon ventre :) Un beau bébé, minuscule de 4 livres et 15 onces pour ses 17½ pouces, qui semblait a première vue en parfaite santé. Une belle cocotte très calme, qui découvrait le monde qui l'entourait lentement bien au chaud sur mon ventre :)

Un accouchement merveilleux mais un début de vie avec bébé excessivement difficile. On avait un bébé a besoin intenses, très intenses. Une belle poupoune qui voulait que pleurer, toute la journée et toute la nuit. Deux parents épuisés, a bout de souffle, découragés !! L'allaitement était très difficile parce que mini buvait souvent aux 15-30 minutes durant la journée et ne passait pas plus de 2 heures la nuit sans boire. Impossible de bien se reposer la nuit entre deux têtées parce qu'on devait dormir avec mini coller sur nous, couchés ventre à ventre ! Les journées étaient longues, interminables. Petite cocotte pleurait constamment, semblait jamais satisfaite. Elle devait toujours être porter dans nos bras, c'était impossible de la déposer que quelques secondes sans qu'elle hurle.

J'étais convaincue que ma mini était pas correct. Je ne croyais pas que c'était seulement une question de caractère la raison pour laquelle elle pleurait autant. J'étais perduadée qu'elle était malade. On a prit rendez vous avec une consultante en lactation pensant que le problème était peut être relié a l'allaitement. Diagnostique : intolérance au lactose, intolérance à la protéine bovine, torticolis congénital, muguet et une prise de poids lente. Solutions : Prise de Lactaid pour mini avant tout les boires, Canestin pour le muguet, diète restrictive pour les protéines bovines, ostéopathie pour le torticolis et une fois que tout serait en ordre la prise de poids devrait redevenir normale. Mini prenait tout de même 50 grammes par jour dans les premières semaines pour se retrouver a en prendre a peine 17 par la suite.

Tout ca n'a rien aidé, ni la diète, ni les gouttes d'enzymes pour le lactose, ni l'ostéopathe. On étaient encore une fois a bout de ressources mais toujours avec un bébé très difficile. Une copine m'a parlé du reflux gastrique. Mini semblait vraiment avoir des symptômes, j'en avais parlé a plusieurs reprises aux médecins qu'on avaient rencontrés depuis la naissance de mini mais je n'avais jamais vraiment été écouter. Avec les renseignements de l'amie en question j'étais décidé de me faire écouter une bonne fois pour toutes ! Une infirmière nous a conseillée des produits homéopathiques qui avaient très bien fonctionnés pour plusieurs cas de reflux. Évidemment pour nous ca n'a pas fonctionné ou que très peu de temps. De retour à la case départ. Après 2 mois a entendre bébé pleurer, a être déespérés d'enfin la soulager et retrouver une vie normal nous sommes aller directement a l'urgence avec la ferme intention de trouver un médecin qui voudrait bien prendre en considération l'option que mini ferait du reflux. Petite mini n'avait bu qu'une fois dans toute cette journée ( elle qui buvait a ce moment là au moins 20 fois et plus par jour ! ) et elle n'avait souillée aucune couche !! C'était deux très bons arguments pour qu'on soit prit au sérieux enfin.

Ce qui nous apporte a la première hospitalisation a mini. Elle a été branchée sur soluté immédiatement parce qu'elle était très déhydratée. Par le fait même elle a pu recevoir par intra-veineuse une première dose de Zantac pour le reflux. On avait eu raison depuis le début, mini ne pleurait pas pour rien, ne passait pas ses journées au sein par simple besoin de réconfort !! Il n'y a eu aucun examen majeur, autre que l'analyse d'urine stérile avec l'aide d'un petit tube qui a été introduit dans sa vessie pour vérifier la possibilité d'une infection urinaire malgré l'absence de fièvre. Après 2½ jours d'hospitalisation on a eu notre congé avec en main une prescriton de Zantac pour le reflux !! Ca prends environ 2 semaines pour que la médication commence a faire son plein effet, donc on avait encore 2 semaines a attendre pour avoir des changements drastiques ... et enfin avoir une vie normale avec un bébé.

Deux semaines on passé et aucuns changements. Encore une fois on s'est retrouvés très découragés d'avoir encore un bébé qui pleure la majorité de la journée et la soirée. Mini prenait pas beaucoup de poids encore a ce moment là et je commencais a être plus inquiète que découragée de toute la situation. Nous avons décidés de retournés consultés en premier pour son reflux. C'est a l'hopital que nous nous sommes rendus compte que mini n'avait prit aucun poids depuis les deux dernières semaines. Mini pesait 8 livres et 12 onces depuis près d'un mois, ce qui est absolument pas normal a presque 3 mois, même pour un bébé allaité !! Nous avons donc été encore uen fois admit en pédiatrie pour une période beaucoup plus longue que la première.

Nous avons été 3 semaines a l'hopital avec mini. Trois semaines d'enfer que j'aimerais bien complètement effacer de ma mémoire :( Dans les deux premiers jours mini a été piquée 19 fois avec autant de veines d'éclatés. Mini a tellement pleuré et moi aussi. J'ai assisté a chaques prise de sang, chaque examen, chaque consultation avec les spécialistes. Au départ ils nous ont parlé d'une maladie métabolique. Mini avait une acidose rénale. Ses reins ne fonctionnaient pas correctement, son foie tentait de compenser ce qui rendait le Ph de son sang beaucoup trop élevé. Le pH sanguin a mini était dangereusement trop élevé donc elle a débuté un traitement de bicarbonate, une base basique qui avait pour effet d'équilibrer le pH de son sang et le rendre a nouveau normal. Ensuite est venu le pire diagnostique : la maladie métabolique mitocondriale. En bref, notre bébé allait mourrir. Pas demain, ni la journée ensuite mais elle avait une espérance de vie de 6-7 ans tout au plus :( Pour officiellement rendre un diagnostique et donc un traitement pour l'aider a avoir une qualité de vie acceptable le plus longtemps possible mini a dû subir une ponction lombaire. Avec le liquide prélevés ils pouvaient faire une multitude d'analyses. Pour réussir a faire les mêmes analyses mais par des prélèvements sanguins ils auraient dû prendre tellement de sang dans notre petite cocotte que ca aurait été excessivement dangereux pour sa vie !!! Ca été un choix très difficile et en même temps très facile a prendre. Du au fait que mini pleurait tellement avec la ponction ca nous permettrait de voir s'il y avait pas quelque chose d'autres cachés derrière cet irritabilité.

Mini étant une petite fille très vigoureuse a du attendre une journée de plus avant de subir sa ponction. La neurologue était convaincue qu'en tenant bébé fermement avec l'aide d'une infirmière ca serait possible d'aller prélever le liquide dans sa colonne sans trop de difficultés. Erreur !! Le lendemain mini a du être mit sous sédatif. Elle a recu la dose maximal, avoir la surface de la peau gelé et malgré tout elle tentait de se libérer des bras deux deux infirmières qui la tenait fermement !! Ca été de loin la pire expérience que j'avais vécu avec mini. Je pleurais autant qu'elle guémissait mais je refusais d'être ailleurs qu'avec elle dans la salle de traitement. L'opération elle-même n'a duré que 5 minutes au plus mais ca m'a semblé les plus longues minutes de mon existence. A la fin de la ponction la docteure m'a permise de revenir prendre ma toute petite. Elle était toute blême, inerte, a demi recouverte, le regard vide, la bouche entre ouverte laissant couler un peu de salive. Je resterai a jamais avec cette image la de mon enfant qui a première vue me semblait morte :( Nous avons dû attendre 6 heures pour que notre cocotte revienne complètement a elle. Nous avons été pendant 6 heures les parents les plus angoissés du monde, pensant que notre fille resterait toujours dans cet état affreux. Lorsqu'au bout de 6 heures elle réussit enfin a aller prendre un peu de lait, elle lâche mon sein pour nous faire le plus beau des sourirs et nous avons pleurés de contentement de savoir qu'enfin notre mini-amour était redevenu le bébé qu'elle était avant d'être endormit.

Les résultats de la ponction lombaire on pu nous apporter une très bonne nouvelle. Tout était en défaveur avec la maladie métabolique mitocondriale !!! Notre cocotte n'allait pas mourrir de cette foutu maladie !! :D Nous nous retrouvions par contre au point de départ, aucun diagnostique autre que du reflux ... ce qui était vraiment pas assez pour causer tout les troubles que nous avions avec bébé.

Mini dû aussi passer un test de sueur, pour la fibrose kystique. Le résultat fut négatif a notre grand bonheur !!

A chaques jours mini devait passer des prises de sang : des formules sanguines, des bilan hépatique et tout autre prise de sang nécessaire demandé par les multiples spécialistes que nous avions a rencontrer quotidiennement.

Mini dû être sous sédatif a une autre reprise pour une gastroscopie. Ca aurait été si facile si ca n'avait été que ca mais les résultats de biopsie montraient a première vue que mini n'était pas irritée outre mesure a cause de son reflux.

Nous avons rencontrés les généticiens pour qu'ils puissent faire un tableau génétique pour mini. Nous avons dû parler de toutes les maladies dans nos familles, le tableau semblait pas très beau avec tout ce qu'on leur disaient. Ils ont trouvé que mini avait un visage plutôt asymétrique, que son menton était plus petit que la normale, que ses petites orteils de chevauchaient drôlement. Nous on la trouve parfaite notre cocotte, avec toutes ses petites caractéristiques qui la rendent unique.


Au bout de 2 ½ semaines nous avions toujours aucun diagnostiques, les docteurs n'avaient toujours aucunes idées de quoi souffrait notre bébé. Tout semblait indiquer que nous aurions même pas notre congé temporaire pour la fin de semaine, que ma grande fille devrait encore resté chez mes grands parents pour une semaine de plus. C'est a ce moment là que la pédiatre en charge du dossier de mini est venue nous demander si mini prenait un supplément de vitamine D, comme tout les bébés allaités se doivent de prendre. Évidemment elle en prenait pas. Ca avait causé tant de maux de ventre a ma plus grande qu'on avaient décidés d'attendre que mini aille environ 3 mois pour commencer ... déjà qu'elle pleurait tant depuis sa naissance ! Ca changait tout les résultats de savoir qu'elle prenait aucune vitamine D !! La pédiatre est retournés vérifier le dossier et la néphralogue est venue nous parler. Le diagnostique était presque certain, mini souffrait fort probablement d'un rachitisme, une maladie osseuse. Des prises de sang on été prise pour être envoyé a Montréal pour être analysés. Nous avons pu avoir notre congé pour la fin de semaine et notre congé définitif quelques jours après notre retour.

Durant ses 3 semaines mon allaitement a été mit a rude épreuve plusieurs fois. Trop de fois on a tenté de me faire croire que ma mini était malade par ma faute, par mon ententement a continuer de l'allaiter. J'ai tenu mon bout a toutes les fois. J'avais besoin de ce contact avec ma fille. Après chaque examen, chaque prise de sang, chaque moment difficile je savais qu'au bout du compte j'aurais quelques minutes de tranquilité a regarder ma fille paisiblement boire a mon sein. J'avais tant besoin de ses moments là et je refusais qu'ils me les enlèvent.

Et nous revenons a aujourd'hui. Mini est toujours malade. Elle prends des médicaments 8 fois par jour. Elle continue son bicarbonate et son Zantac et prends un supplément concentré de vitamine D en plus de sulfate de fer parce qu'avec toutes ses prises de sang elle a commencé a faire de l'anémie. Nous continuons a avoir un suivit avec la pédiatre, la néphralogue, le neurologue qui s'occupaient de son dossier a l'hopital. Nous avons toujours aucun diagnostique certains autre que mini a sûrement un rachitisme ( a quel niveau nous le savons toujours pas ) et peut être qu'elle n'a jamais eu d'acidose, donc aucun trouble avec ses reins ni son foie ( on est encore en attente d'une confirmation a ce sujet ).

La vie continue son cours, je me retrouve seulement a être une maman un peu plus angoissée qu'avant :P Nos semaines sont remplit de rendez vous pour la faire peser, pour la faire examiner. Elle commence tout juste a prendre du poids avec ses suppléments caloriques qu'elle recoit au biberon. On est sortit de l'hopital il y a un mois avec une cocotte de 9 livres et 2 onces et nous sommes enfin rendue avec une cocotte de 4 mois et 3 semaines qui pèse une livre de plus. Elle reste encore sous le 3e percentile, une toute petite mini de rien du tout :)

Le plus triste, toute cette histoire de rachitisme aurait pu être éviter ( advenant que ca ne soit pas héréditaire ... et ca aussi nous devons attendre les résultats de la génétique ). Étant donné que mini était un bébé avec un retard de croissance sévère ( sous le 3e percentile ) ils auraient dû d'emblée nous prescrire un supplément de vitamine D de 1500 u.i par jour et non de la vitamine D a 400 u.i par jour comme tout les bébés allaités recoivent. Ayant eu un retard de croissance lors de ma grossesse mini se développera peut être pas à la même vitesse ni de la même facon que les autres bébés. 26% de chances qu'elle ait un retard psychomoteur : 26%. Des troubles visuels ou auditifs, 18% et 4% respectivement. Un retard de language 37%. Je trouve que c'est beau d'autant plus qu'il faut ajouté a ces pourtages les chances qu'elle a d'être en retard a cause du rachitisme. Ca lui prendra un an pour revenir a un poids acceptable dans sa courbe de croissance et des années pour avoir un périmètre crânien et une taille normal comparativement a d'autres bébés nés au même terme qu'elle. En plus, les troubles du comportement très fréquents causé par le RCIU : troubles du sommeil, de l'alimentation, anorexie, agitation psychomotrice, hyperactivité, absence de concentration, difficultés d'apprentissage rendant l'intégration dans la famille et à l'école difficile.

Donc nous allons prendre les choses une journée à la fois, un rendez vous à la fois, un diagnostique à la fois ...

posted by Phalinia @ 3:31:00 p.m.