Un jour à la fois

Dans une semaine ca sera le rendez vous pour les reins a mini. Elle devra passer des prises de sang et fera une analyse d'urine sans ses médicaments ! Ca me fait très peur qu'elle ne prenne pas ses médicaments pendant presque 24 hrs :(

Son acidose, s'il n'est pas contrôlé, donc sans médicaments, peut lui causer des troubles respiratoires allant jusqu'à l'arrêt respiratoire :( J'ai pas besoin de dire que j'aurai ma toute petite a l'oeil constamment durant cette journée là !! MAis grâce a ces prises de sang on saura comment le corps de mini survit sans bicarbonate et suppléments de vitamine D. C'est ce qui nous permettra de voir si elle est maintenant en mesure de s'auto-suffir. Savoir si on peut arrêter de lui donner ses doses de médicaments a tout les jours.

---

On est chanceux par contre, elle adore prendre ses médicaments :) Si on touche a quoi que ce soit sur la tablette en haut de sa table a langer elle croit automatiquement qu'on prépare l'un de ses médicaments et elle attends sagemetn la bouche ouverte :P Ca m'aurait briser le coeur d'avoir a me battre avec elle a toutes les fois qu'il faut lui administrer son bic ou quoi que ce soit. * Note à moi-même : Prendre une photo de sa tablette de médics. Ca pourra être un souvenir pour plus tard :P *

---

Donc d'ici une semaine je devrai encore une fois aller consoler ma poupoune qui se fait piquer les bras. Je devrai passer une heure a angoisser en attendant de voir la néphralogue qui nous donnera les résultats de ses examens. Je commence à en avoir marre des hôpitaux, des rendez vous, des docteurs, des résultats, des diagnostiques, de l'attente, de l'angoisse, de la culpabilité. Parce que oui il y a beaucoup de culpabilité dans tout ca malgré tout ce que les gens peuvent nous dire. C'est peut être pas de notre faute que mini est malade, ce n'est pas de notre faute qu'elle doit subir injections, médicaments, pesées, analyses de ci et de ca. Je sais que c'est probablement pas de notre faute tout ca .... mais ca brise le coeur de savoir qu'on a mit au monde un enfant malade, un enfant qui souffre, un enfant imparfait dans sa perfection ...

Mais ce que je l'aime cette p'tite cocotte là. Elle me remplit de joie, d'amour et même d'espoirs. Je sais qu'un jour elle sera en santé, que les derniers mois seront qu'un lointain souvenir :)

posted by Phalinia @ 11:00:00 p.m.