N'a pu !!
Mini est guérit !! A notre rendez vous d'hier avec la néphralogue on a apprit que mini n'a plus besoin de ses bics pour son acidose parce que son acidose est complètement partit !!! :D Quelle bonne nouvelle ! :D Dan sun mois nous arrêtons sa vitamine D, 2 semaines après on fera une prise de sang pour voir comment tout se passe dans son petit corps et ensuite ca sera un suivi très distancé pour être certain que tout est sous contrôle. Les chances que ses maladies réapparaissent sont pratiquement nulles selon le type de maladies qu'elle avait !! Ca aussi c'est une excellente nouvelle ! :D
Enfin, on me donnes un bébé tout en santé. Ce que je suis heureuse !! :D Ca n'a pas prix de savoir que son enfant est en santé !! Surtout avec bébé #3 qui s'est afit un nid dans mon bedon jusqu'a l'hiver prochain, on est rassurés de savoir qu'il ne sera pas malade non plus de ces maladies :)
Que de bonnes nouvelles ! :)
La néphralogue a mini m'a téléphoné aujourd'hui pour qu'on s'entende sur la procédure a suivre pour ses prélèvements Lundi. Je lui ai expliqué que ca m'angoissais un peu de savoir mini sans bicarbonate pendant tant d'heures, je voulais savoir les effets que ca pouvait avoir sur elle et son corps. Gentille docteure m'a répondue que ca ne l'inquiètait pas, selon elle le bic. ne sera plu nécessaire de toute facon !!
Les reins de ma mini sont probablement guérit !!! Donc son sang ne lui est plu nocif, son foie fonctionnera comme il se doit, ses os se répareront !!!
Je suis si heureuse ! :) D'autant plus qu'avec le petit bébé qui a décidé de faire son nid dans mon bedon je pourrai demandé plus vite les résultats du caryotype a mini ! On doute que ca soit génétique mais peut être qu'eux trouveront quelque chose d'ont il faudra garder l'oeil ouvert pour le moindre symptôme !
La pharmacie a mini
Voici la liste de médicaments que mini prends quotidiennement ou régulièrement :
- Tempra / Advil parce que même si elle n'aura pas de dents avant plusieurs, plusieurs mois encore mini a des rages de dents comme tout les autres bébés.
- Viburcol, genre de Camilia mais d'une autre compagnie, plus efficace et pour les rages de pas-de-dents
- Suppositoires pour le rhume parce que mini n'est plus allaitée donc elle pogne tout les p'tits rhumes à sa grande soeur !
- Bicarbondate, 4ml - 3 fois par jour
- Zantac pour son reflux ( dieu merci qu'elle a fait du reflux sinon on aurait su pour ses maladies beaucoup plus tard ), 1.4ml - 2 fois par jour. On augmentera bientôt, quand elle sera assez grosse
- Drisdol son supplément de vitamines D, 1ml- 1 fois par jour. Sa vitamine D est l'équivalent de 40 fois ce qu'un bébé ordinaire prends et malgré tout, a cause de son retard de croissance intra-utérin elle devrait prendre plus que le double de ca !!
- Canestin pour ses plaques sous les bras. Rien a faire, ca part seulement avec ca et de la crème a fesses lol
- Sulfate de fer, parce qu'a force d'avoir des prises de sang mini fait de l'anémie.
- Elle a sa gamme de produits naturelles pour son reflux en plus mais on le donne de moins en moins souvent.
Voilà les médicaments a mini, ceux qu'elle prends maintenant mais elle en a prit une bonne 10aine de plus depuis sa naissance !! J'crois que j'ai pas besoin de dire que j'ai hâte d'échanger toutes ses bouteilles contre des jouets, des souvenirs, n'importe quoi d'autres ;)
C'est pas fini les tests !!
Arg ! J'ai recu un appel de la pédiatre a mini ce matin. Elle appellait pour nous donner la nouvelle recette de lait enrichit a mini, du 26 calories maintenant. Le lait qu'on va devoir choisir entre dans les médicaments d'exceptions, donc il sera complètement rembourser par la Régie. Bonne affaire ! J'pouvais allaiter ma mini, sans débourser un sous, ca m'a fait chier d'avoir a payer pour du lait qui goût dégeulasse et qui est réellement pas bon pour elle ( ni aucun bébé, vous saviez ? ). Donc nouvelle recette : 385ml de lait pour 200ml d'eau bouilli. On peut le congeler donc on gaspillera pas :)
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Autre nouvelle : La pédiatre a tout de même fait une demande en pneumologie pour que mini passe le foutu test avec la caméra. Faut attendre pour cet appel. Donc elle devra, encore une fois, être endormit pour qu'on lui fasse un putain de test qui n'est pas nécessaire selon nous ! Mais au cas où, on va accepter qu'elle le fasse quand même. Sti que ca m'écoeure ! L'ergothérapie devrait communiquer avec nous binetôt aussi. Un nouveau spécialiste pour mini ! J'ai hâte que ca soit terminé tout ses rendez vous, ca commence a être lassant pas mal !!
Dans une semaine ca sera le rendez vous pour les reins a mini. Elle devra passer des prises de sang et fera une analyse d'urine sans ses médicaments ! Ca me fait très peur qu'elle ne prenne pas ses médicaments pendant presque 24 hrs :(
Son acidose, s'il n'est pas contrôlé, donc sans médicaments, peut lui causer des troubles respiratoires allant jusqu'à l'arrêt respiratoire :( J'ai pas besoin de dire que j'aurai ma toute petite a l'oeil constamment durant cette journée là !! MAis grâce a ces prises de sang on saura comment le corps de mini survit sans bicarbonate et suppléments de vitamine D. C'est ce qui nous permettra de voir si elle est maintenant en mesure de s'auto-suffir. Savoir si on peut arrêter de lui donner ses doses de médicaments a tout les jours.
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On est chanceux par contre, elle adore prendre ses médicaments :) Si on touche a quoi que ce soit sur la tablette en haut de sa table a langer elle croit automatiquement qu'on prépare l'un de ses médicaments et elle attends sagemetn la bouche ouverte :P Ca m'aurait briser le coeur d'avoir a me battre avec elle a toutes les fois qu'il faut lui administrer son bic ou quoi que ce soit. *
Note à moi-même : Prendre une photo de sa tablette de médics. Ca pourra être un souvenir pour plus tard :P *
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Donc d'ici une semaine je devrai encore une fois aller consoler ma poupoune qui se fait piquer les bras. Je devrai passer une heure a angoisser en attendant de voir la néphralogue qui nous donnera les résultats de ses examens. Je commence à en avoir marre des hôpitaux, des rendez vous, des docteurs, des résultats, des diagnostiques, de l'attente, de l'angoisse, de la culpabilité. Parce que oui il y a beaucoup de culpabilité dans tout ca malgré tout ce que les gens peuvent nous dire. C'est peut être pas de notre faute que mini est malade, ce n'est pas de notre faute qu'elle doit subir injections, médicaments, pesées, analyses de ci et de ca. Je sais que c'est probablement pas de notre faute tout ca .... mais ca brise le coeur de savoir qu'on a mit au monde un enfant malade, un enfant qui souffre, un enfant imparfait dans sa perfection ...
Mais ce que je l'aime cette p'tite cocotte là. Elle me remplit de joie, d'amour et même d'espoirs. Je sais qu'un jour elle sera en santé, que les derniers mois seront qu'un lointain souvenir :)
Je regarde ma mini dormir si paisiblement présentement. Elle est si belle, si calme. Dans les moments comme celui-ci j'arrive a oublier que ma belle cocotte est malade. Je la regarde si parfaite dans les bras de Morphée et j'arrive a oublier les semaines pénibles que nous avons vécus depuis sa naissance. Elle est si petite mais si forte, je puise ma force en elle. C'est incroyable l'amour qu'on peut avoir pour nos enfants, malades ou pas.
Oui mini est malade, on sait pas encore a quel point ni pour combien de temps, mais ce soir j'oublie tout. Je profite de ma petite chérie qui me remplit le coeur d'amour et je remercie le ciel pour chaques instants que je passe avec elle :)
Je suis incroyablement choyée d'avoir deux magnifiques poulettes dans ma vie :)
Parents rebels que nous sommes ! :D
On est pas allés au rendez vous a mini aujourd'hui chez sa pédiatre. Non au lieu d'aller attendre une éternité dans la salle d'attente pour que mini puisse se faire taponner, qu'on se fasse encore une fois dire qu'on fait quelque chose qu'on devrait pas et qu'évidemment ca lui cause du tort nous avons passés l'après-midi a marcher downtown Sherbrooke ! :) Mini a été tellement gentille en plus :)
Ca valait amplemment la peine de manquer notre rendez vous ... malgré qu'on a vu une des " tâches " a R.H. *
grrrrr *
Mini ... encore mini
Elle ne prends toujours pas assez de poids, même avec son lait enrichit :( Elle prends présentement 15 grammes environ par jour ce qui est exactement pareil que lorsque je l'allaitais :( Je suis encore plus décue que la dernière pesée d'avoir cesser l'allaitement. Donc on devra voir, demain a son rendez vous, quel est le prochain plan de match pour faire engraisser mini. On continue de refuser l'idée du gavage. Pour nous ca ne fait aucun sens et même si on souhaitent qu'elle prenne du poids on n'est pas prêts a le faire a n'importe quel prix. J'espère qu'il reste encore des options qui s'ouvrent a nous :(
Je commence a trouver ca vraiment lourd a porter le fait que mini n'engraisse pas et que ca santé global est en jeu :(
