Réveil à 1h, 2h, 3h, 5h et la finale à 7h30. Mini a pas beaucoup dormie mais a beaucoup pleuré cette nuit. Elle ressent peut être l'angoisse que j'ai d'aller a son rendez vous en neuro aujourd'hui. J'ai déjà hâte que ca soit terminé, je ne veux pas que mini doive avoir une chirurgie :(
La journée sera longue encore une fois, je crois que c'est peut être le Maxéran a mini qui la rends si bougonneuse. On l'arrête quelques jours pour voir s'il y a une différence. Si ca pouvait n'être que ca !!
Faites-le donc :(
Ca m'attriste tellement de lire des mamans qui donnent pas la vitamine D a leur bébé. J'ai fais partie de ces mamans là. Ma grande avait eu tellement de coliques que l'infirmière nous avait suggèrer de cesser la vitD donc une fois le tour à mini, qui pleurait déjà beaucoup, on a décidé d'attendre ses 3-4 mois avant de commencer. Bien mini a été terriblement malade et aurait pu d'être beaucoup plus si ca n'avait pas été prit a temps !! Donc ca me fait vraiment quelque chose quand je lis des mamans qui le donnent pas pour des raisons d'oublie ( quand c'est important on oublie pas ! ), des raisons que bébé en a pas besoin ou comme je viens de lire, parce que c'est une gamique :( Une gamique n'aurait pas rendu ma mini si malade. Une gamique nous aurait pas causé tant de peine et d'angoisse. Une gamique aurait pas hypothèquer notre vie pendant plusieurs mois ( de 4 à 6 rendez vous par mois dans une autre ville c'est de l'investissement de temps pas a peu près !! ).
Pour tout les prochains bébé qu'on aura peut être un jour, jamais que je vais décidé de ne pas donner la vitD. C'est tellement important ! Même un bébé né a terme, l'été, d'une maman en santé devrait en prendre tant qu'à moi. C'est si important :( C'est comme si on décidait de ne pas donner d'Advil a notre bébé qui souffre parce que nous on voit pas l'intéret et que ca va passer ( ok l'exemple est mauvais hihihi ).
Mais bon, mon vécu est pas celui des autres, c'est pas mes bébés non plus ...
Retour de la néphro.
On a pas encore arrêté la vitamine D. Les résultats de sa prise de sang n'étaient pas encore entrée au moment de notre rencontre donc on attends un appel de la néphralogue pour savoir exactement la marche a suivre, pour arrêter ses médicaments et le suivi qu'elle aura par la suite. J'sais que ca sera un suivi plus serré, comme si on avait vraiment besoin de ca ... mais je sais que mini et sa santé en ont besoin eux donc on le fait :) Donc on continue encore la vitamine D pour quelques jours au moins.
Bien honnêtement ca me soulage !! Je sais, c'est bizarre. Depuis le temps que j'ai hâte que ca soit fini ses médicaments je me rends compte que ca me rassure qu'elle les prennent. Je sais que lorsqu'elle prends ses médicaments, ses maladies, ceux qui nous ont tant angoissés et fais pleurer peuvent pas détruire son petit corps. Sans médicaments j'ai peur que son corps soit pas en mesure de survivre ... et pourtant je fais entièrement confiance en ma mini, je sais qu'elle en est capable :) Ca fait des mois qu'elle prends des médicaments, c'est peut être le changement de routine qui m'insécurise aussi. Je sais qu'a toutes les crises de pleurs je vais penser a ca, ses maladies qui sont peut être pas disparues ou peut être des nouvelles qui viennent faire leur maison dans mon bébé. Parano la mère ! LOL :P
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On peut acheter un exerciseur a mini !!! Pas une marchette, c'est pas bon évidemment
* bonhomme qui siffle * mais un exerciseur c'est correct tant qu'elle n'y est pas pendant de longues périodes. On attends seulement qu'elle s'assoit seule pour être certains que sa colonne et tout sont " matures " pour que mini puisse aller dans l'exerciseur. J'ai vraiment hâte de voir ma chérie la-dedans :) Ca sera peut être un nouveau jeu qui me permettra de me faire un vrai repas au moins une fois par jour LOL :D
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Grosse questionnement existentielle : Si les os a mini sont presque guérit est ce que ca pourrait vouloir dire que ses crises de larmes et de bougonnage depuis 3 jours pourraient être réellement dû aux dents ?! Ahhhh juste de penser que peut être que ma mini aura des dents avant son premier anniversaire me mets les larmes aux yeux. J'aimerais tellement ca !! :D
J'ai créé un monstre !
Je devrais pas dire ca de ma mini, après tout c'est ma fille, je suis sa maman donc je dois dire que des choses gentilles. Mais j'ai créé un monstre et la maman monstre est pu capable :( :( :(
Si j'étais assez méchante je la ferais garder quelques heures, le temps de juste respirer, faire pipi et manger mais personne mérite que je leurs laisse mini aussi longtemps que pour mon propre petit bien être personnel.
C'est les maladies qui l'ont rendu comme ca ? C'est le fait qu'elle a tant souffert ? C'est .... ?
J'essaie de me dire qu'elle a été très malade mini, que moi aussi je voudrais chialer ... mais toute la journée ?! C'est un peu trop ! C'est normal qu'un bébé qui a été très malade passe d'heureux a très fâché en peu de temps ... mais je connais juste la partie fâché, très fâché.
J'suis découragée et vraiment au bout du rouleau. Je ne veux pas me plaindre parce que je l'adore ma toute petite malgré que je me sens la plus impuissante des mères de ne pas être capable de m'en occuper avec le gros sourir constamment. Je prie a tout les dieux pour que bientôt ca change avec elle parce que je suis vraiment a bout d'idées et de ressources pour m'en sortir avec mini :(
Grossit ma petite cocotte
Rendez vous avec la péaditre a mini hier. Elle prends a peine 12 grammes par jour, on le savait. Maintenant on doit absolument trouver un plan de match pour qu'elle engraisse cette petite cocotte. Elle commence a être plus active, donc dépense plus d'énergie donc elle engraisse moins. Un cercle vicieux, faut réussir a contourner ca.
La pédiatre va rejoindre les diététiste du CHUS pour qu'on aille les recettes pour mettre de l'huile et de la crème dans les aliments à mini. On commencera le yogurt 8% bientôt même si mini n'a que 6½ mois parce que c'est très gras. On commencera le polycose, un produit très sucré qui va dans la nourriture mais qui est riche en calories et mini commencera aussi un médicament qui va l'empêcher complètementde régurgiter, donc elle perda plus de calories de cette facon.
La demande au gouvernement pour son lait enrichit a été refusé !!! Je vais devoir parler à la péd. a ce sujet là aussi. Elle a dit que c'était possible de trouver une facon d'enrichir son lait si celui là n'était pas accepté. Probablement une autre recette qu'on va devoir se casser la tête à faire à chaques biberon. Ah ce que je m'ennuie du temps que j'allaitais ... tellement facile !!
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Je me demande si en engraissant mini de toutes les facon possible on va réellement lui rendre service ? Je sais que c'est important qu'elle engraisse, pour sa croissance complète et son développement. Mais en lui donnant que des choses grasses on se retrouvera pas plus tard avec un autre problème ? De toute facon, je sais qu'un bébé de 6½ mois ne devrait pas pèser que 12 livres, bien pile. Elle est toujours sous le 3e percentile pour son poids, dans le 5e pour sa taille et entre le 10e et le 25e pour son PC ( yé !! :D ). Pour le moment l'important c'est qu'elle prenne assez de poids pour revenir dans sa courbe. Dire qu'à 1 an elle pesera peut être, si on est chanceux, 15-16 livres !! C'est tellement petit ! On a pas finit d'entendre dire " Oh ce qu'il est petit le bébé, elle a quel âge coup donc ? " Dah ! :( J'suis contente d'avoir un petit bébé pour le fait que je vais pouvoir en profiter plus longtemps, d'autant plus que bébé#3 arrivera pas avant plusieurs années finalement. J'ai tout de même hâte de pouvoir lui acheter des vêtements qui corespondent a son âge :P
Elle rampe !
Ok, elle rampe comme Rambo mais elle rampe ! Sur ses avant-bras et ses genoux elle se pousse aussi fort qu'elle en est capable et elle réussit a avancer lentement mais sûrement :) J'suis très fière de ma petite cocotte. Dire que sa grande soeur n'a rampé comme ca qu'a 13 mois !!! J'ai l'impression que je vais courrir pas mal tantôt après ma petite tannante. Peut être que maintenant qu'elle sera en mesure de se déplacer seule d'ici quelques semaines/mois elle pleura moins ?! Je l'espère !!
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Tout va bien maintenant côté pleurs :) C'est encore mon gros bébé bougon mais je ne pense pas que ca soit en lien avec l'arrêt du bicarbonate. C'est très rassurant !
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La diéticienne à mini est passé la semaine passé. Mini prends très très peu de poids, moins qu'avant même :( 12 grammes par jour, ce qui n'est pas suffisant surtout pour un bébé à la formule ! Mais bon, mini a un espèce de syndrome anorexique-boulimique, elle se nourrit peu et régurgite beaucoup ( c'est pas médicale son état, c'est mon opinion personnel ;) ). Se nourrir est très secondaire pour elle. A 6½ mois elle boit encore 2-3 onces aux 2hrs ! C'est vraiment pas beaucoup et même si elle a commencé les solides ce n'est pas suffisant pour la faire engraisser évidemment. La diéticienne nous a parlé d'un supplément liquide très riche en calories pour mini. Évidemment que la pédiatre nous en a jamais parlé, c'était trop important que je cesse d'allaiter ( plein de sarcasme et de frustration ici ). Je vais lui en parler a notre prochain rendez vous surtout que la diéticienne comprends pas pourquoi ca n'a jamais été mentionné ou suggéré avant ( maudit pédiatre ! ). Peut être que ca pourra aider mini a engraisser parce qu'encore une fois elle descends dans sa courbe et on a aucunement le goût de retourner à l'hopital ou d'avoir un bébé de 6½ mois sur un gavage ( ca serait complètement ridicule et compliqué ! ).
Bébé pleure
Mini a recommencé a pleurer, moyennement beaucoup. Ca m'angoisse terriblement. Premièrement, maman pas gentille que je suis avoue que ca me tombe sur les nerfs d'entendre bébé pleurer sans raisons ( parce qu'elle pleure réellement sans raisons ! ). J'trouve ca fatiguant et je me sens plutôt inutile. Donc elle pleure plus qu'avant. Bizarrement ca coïncide ( dans ma tête probablement ) au moment où on a cesser son bicarbonate.
Maintenant je me demande. Est ce que ses os ont recommencés a lui faire mal ? Est ce que son acidose est revenu ? Est ce qu'on a arrêté trop tôt ses médicaments ?
J'ai tellement de difficultés a faire confiance aux docteurs, surtout que c'est en partie de leur faute que mini a un rachitisme. Arf, je m'en fais beaucoup trop pour rien probablement :(
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Petits développement sur mini :) Il n'y a pas que du mauvais tout de même ;) Elle a découvert ses pieds la semaine passé et maintenant la changer de couches est rendu toute une corvée. En plus, nous avons pas encore " pogné le tour " avec les couches de cotton ( eh non, pas encore ) ce qui rends les choses encore plus difficiles.
Elle commence a vouloir ramper. Si seulement elle était capable de coordonner ses mouvements de genoux et de bras en même temps elle réussirait. Ca tardera pas a arriver je crois :) Elle a découvert la " sauteuse " a sa petite copine M. On voudrait bien lui en acheter une mais a cause de son rachitisme je ne sais pas si c'est une bonne idée ni combien de temps on pourrait la laisser jouer dedans sans faire crochir ses jambes. Oui je sais, c'est des histoires de grands-mères que laisser un bébé tenir sur ses jambes lui fait crochir les jambes. Pas dans le cas de mini avec ses os mous ;) On va s'informer la 12 juin à sa pédiatre.
Ses gencivies lui travaillent énormément. C'est frustrant parce qu'elle n'aura pas de dents avant plusieurs mois encore. J'ai si hâte de voir des petites dents dans sa petite bouche. C'est si mignon un bébé avec deux petites dents :)
Elle commence a faire des " mots " de deux syllables. On a cru l'entendre dire " encore ", " bon " et " ma-gna " qui voulait dire maman évidemment :P
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26 juin, neuro. J'ai terriblement hâte que se rendez vous soit passé. Je veux m'ôter l'angoisse que mon bébé est peut être malade neurologiquement en plus de l,être physiquement. Évidemment, pour moi ma mini est tout à fait correct sur ce coté ... mais qu'est ce que j'en sais vraiment après tout ? Encore 3 semaines d'attente pour en avoir le coeur net ! :)
